Арато изживяваше тенис мечтите си, докато треньорът му не забеляза нещо странно

преди осемнадесет месеца, Сидни момчето Арато Кацуда-Грийн беше млада тенис звезда във възход.

Тогавашният деветгодишен беше на корта шест дни в седмицата и имаше мечти да играе като професионалист.

По това време обаче треньорът на Арато забеляза нещо странно.

Неговият млад спортист внезапно пропусна удари, които той щеше да отбележи година по-рано.

Арато започва да играе тенис на четиригодишна възраст. (Доставено)

„Треньорът на Арато се бореше да намери обяснение и това звънна за тревога“, каза баща му Тим Грийн.

Грийн веднага заподозря какво не е наред, но беше нещо, което беше уверено от експерти, че е изключително малко вероятно да се случи.

Преди близо 25 години самият Грийн беше диагностициран с рядко генетично заболяване на очите, наречено болест на Stargardt.

Заболяването засяга макулата и причинява широка загуба на централно зрение.

По времето, когато Грийн беше диагностициран, му казаха, че няма почти никакъв шанс да предаде състоянието на очите си на бъдещи деца, които може да има.

„Казаха ми, че е рецесивен и следователно няма да се притеснявам, че децата ми ще наследят този генетичен проблем“, каза той.

Арато, на снимката с баща си Тим Грийн.
Арато, на снимката с баща си Тим Грийн. (Доставено)

Оттогава изследователите са открили, че има някои форми на болестта на Stargardt, причинени от доминантни гени.

Въпреки че му е казано да не се тревожи преди всички тези години, Грийн каза, че е бил тестван от Арато при офталмолог, когато е бил на около шест години и е започнал да проявява страстен интерес към тениса.

Тестовете показват, че Арато е имал нормално зрение по това време.

Няколко години по-късно, когато неговият треньор вдигна тревога, на Арато бяха направени още тестове, които потвърдиха, че той наистина има болест на Stargardt и проявява ранни признаци на загуба на зрението.

Пътуването на Арато по някакъв начин отразява това на баща му, въпреки че е диагностициран на много по-млада възраст.

Грийн също беше диагностициран с болестта на Старгарт, докато тренираше, за да стане професионален спортист – в неговия случай, състезавайки се в триатлони и състезания по желязо.

„По това време бях в пълна тренировка за състезание на Ironman“, каза Грийн.

„Започнах да се препъвам и да яздя разни неща, което ме подтикна да посетя офталмолог, за да бъда тестван.“

Арато, който сега е на 10, е едно от лицата на тазгодишното издание на Jeans for Genes Day, което ще се проведе този петък.

Годишната кампания набира средства за Детския медицински изследователски институт в Сидни.

Арато е едно от лицата на тазгодишната кампания за набиране на средства за Jeans for Genes Day.
Арато е едно от лицата на тазгодишната кампания за набиране на средства за Jeans for Genes Day. (Доставено)

Въпреки че в момента няма лек за болестта на Stargardt, Грийн каза, че напредъкът, постигнат чрез медицински изследвания за намиране на възможно лечение, е едно от нещата, които му дават надежда за бъдещето на Арато.

„Когато ми поставиха диагнозата, нямаше проследяване. Казаха ми, че не можем да направим нищо за вас“, каза той.

„Но разговорът е много различен сега. Съветваме ви действително да поддържате контакт с клиницистите, защото се провеждат клинични изпитвания.

„Науката е изминала дълъг път и в разговорите, които проведохме с клиницисти по отношение на Stargardt, ние много се надяваме през следващото десетилетие да има ефективни лечения.“

Грийн каза, че синът му досега се е справял “изключително добре” с трудната диагноза.

„Той се справя с нещата. Има предимства и недостатъци да бъдеш диагностициран в сравнително ранна възраст, мисля, че децата са доста издръжливи и адаптивни.“

Грийн каза, че Арато все още играе тенис като развлечение и също така се радва да участва в състезание по тенис за слепи и слабо зрение (BLV), организирано от Tennis Australia.

В училище нещата бяха малко по-голямо предизвикателство, като Арато се нуждаеше от зрителни помощни средства в класната стая, за да види работата си.

Докато болестта на Stargardt засяга централното зрение, Грийн и неговият син са като много хора със заболяването, които са запазили периферното зрение.

„Все още мога да се ориентирам в среда, която познавам, но се боря по стълбите, защото не мога да видя края на стъпалото или дълбочината“, обясни Грийн.

„За Арато в училище е трудно за хората да разберат защо може да играе хандбал толкова добре, но не може да чете на бялата дъска.

„Или когато играят футбол, той може да види топката, но може да я ритне към грешния човек, защото не вижда лица.“

Треньорът по тенис на Арато беше този, който забеляза, че той изведнъж пропуска лесни удари.
Треньорът по тенис на Арато беше този, който забеляза, че той изведнъж пропуска лесни удари. (Доставено)

Грийн каза, че докато животът с болестта на Stargardt го е изправил пред много предизвикателства, тя също така е отворила нови и неочаквани възможности.

Случаен разговор с офталмолога, който му е поставил диагнозата, води Грийн по пътя да стане адвокат.

„Говорихме как ще изглежда бъдещето ми и той ми каза: „Тим, най-доброто, което можеш да направиш, е да отидеш да получиш добро образование и тогава винаги ще имаш добра работа.“

„Той предложи да стана адвокат и наистина това е, което отидох и преследвах.“

Грийн също наскоро участва в състезание Ironman, за да събере средства за Jeans for Genes Day и да демонстрира за сина си три ръководни принципа, според които живее – смелост, отдаденост и устойчивост.

„Когато имате тези три принципа и ценности, все още можете да постигнете много неща“, каза Грийн.

Събраните пари ще отидат към Отдела за изследване на генетиката на очите към Института за медицински изследвания на децата, където учени са разработили първата генна терапия за състояние на ослепяване на очите в Австралия и проучват нови лечения за няколко форми на генетична слепота.